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Interview zu »Sechs Jahre« von Charlotte Link

18 Fragen an Charlotte Link

zu ihrem Buch Sechs Jahre. Der Abschied von meiner Schwester

1. Warum haben Sie dieses Buch geschrieben?
Die Erkrankung, der lange Kampf und schließlich das Sterben meiner Schwester stellten ein traumatisches Erlebnis für meine Familie und mich dar. Das Erlebte aufzuschreiben, es dadurch zu ordnen und wieder die Kontrolle über mich bedrängende Bilder und Eindrücke zu gewinnen, hieß, einen ersten kleinen Schritt in die Richtung des Verarbeitens zu tun.

Darüber hinaus erschien es mir wichtig, die vielen Erkenntnisse aus jenen sechs Jahren anderen Menschen zugänglich zu machen. Meine Schwester selbst hat manchmal zu mir gesagt: „Darüber musst Du irgendwann einmal schreiben!“ Es ging um die Auswirkungen, die eine Krebserkrankung auf eine ganze Familie hat, um die Wichtigkeit des Kämpfens und Nichtaufgebens, um den Umgang mit Fehldiagnosen und um die Begegnungen mit manchen Ärzten, die offensichtlich nur noch den Tumor vor sich sehen – nicht mehr den Menschen.

2. Welche Bedeutung hatte Ihre Schwester für Sie?
Sie war nicht nur meine Schwester. Sie war meine beste Freundin, meine engste Vertraute. Obwohl jede von uns ein ganz eigenes Leben führte, mit eigener Familie, eigenem Beruf, eigenem sozialen Umfeld, waren wir immer füreinander da und standen einander zur Seite. Unser wechselseitiges Vertrauen war grenzenlos.

3. Was war Ihre Schwester für ein Mensch? Was haben Sie an Ihrer Schwester bewundert?
Meine Schwester war ein starker Mensch, eine Kämpfernatur. Bis zum Schluss ließ sie sich von ihrer Krankheit mental nicht unterkriegen. Aber auch bevor sie krank wurde, fiel sie durch entschlossenes Handeln auf. Sie war ein sehr mitfühlender Mensch, immer für andere da, ob Mensch oder Tier. Wenn es jemandem schlecht ging, hat sie nie die Haltung „Das geht mich nichts an“ übernommen, sondern hat sich eingesetzt. Sie lebte nach dem Prinzip, dass man verantwortlich ist von dem Moment an, da man Kenntnis vom Leid anderer hat. Dabei ist sie jedoch immer pragmatisch und verstandesorientiert geblieben – und dadurch handlungsfähig.

4. Wie ist Ihre Schwester mit der Angst vor dem Tod umgegangen?
Die Art, wie meiner Schwester die – zunächst sehr vernichtende – Krebsdiagnose von einer wirklich brutal agierenden Ärztin überbracht wurde, hat ein schweres Trauma bei ihr ausgelöst, gegen das sie immer wieder mit starken Beruhigungsmedikamenten vorgehen musste. Mit großer Kraft hat sie sich aber auch positiv konditioniert. Sie besiegte den Krebs und war voller Hoffnung. Schon um ihren Kindern ein möglichst unbeschwertes Leben zu ermöglichen, hat sie jeden Gedanken an das Sterben in den Hintergrund geschoben und einen normalen, über lange Strecken sehr heiteren, fröhlichen Alltag gelebt. Als ihr während ihrer allerletzten Lebensmonate wohl klar wurde, dass sie den Kampf verlieren würde, hat sie ihre Ängste mit sich alleine ausgemacht. Es war das erste und einzige Mal in unserer gemeinsamen Geschichte, dass sie sich mir nicht mehr mitgeteilt hat. Ich hatte oft den Eindruck, dass sie bereits eine andere Bewusstseinsstufe erreicht hatte, von der sie ahnte, dass ich ihr dorthin gedanklich nicht würde folgen können. Sie schien Einblick in Dimensionen zu haben, die mir verschlossen blieben.

5. Was hat der Kampf gegen den Krebs mit der ganzen Familie gemacht?
Wir haben sechs Jahre lang in einer Ausnahmesituation gelebt. Das bedeutete neben immer neuen logistischen Problemen – Kinder und Tiere meiner Schwester mussten während ihrer wochenlangen Krankenhausaufenthalte versorgt werden – auch ein Abgleiten in eine seltsame innere Isolation. Nach außen hin haben wir alle funktioniert, haben weitgehend den Alltag aufrechterhalten. Wir haben uns aber anderen Menschen gegenüber immer weniger mitteilen können. Das hing zum einen damit zusammen, dass man eine Scheu hatte, anderen das Thema „Krebs“ sechs Jahre lang immer wieder aufzuzwingen. Es kam hinzu, dass mit steigender Angst und Verzweiflung die Fähigkeit, sich mitzuteilen, immer mehr nachließ. Ich fühlte mich oft wie erstarrt, war buchstäblich nicht in der Lage, das, was ich erlebte, in Worte zu fassen. Ich errichtete eine Mauer – um Franziska zu schützen, mich zu schützen. Das wiederum gab mir ein Gefühl tiefer Einsamkeit, auch, wenn ich unter Menschen war. Der ganzen Familie ging es so. Man war immer weniger Teil der Normalität der anderen.

6. Ihre Schwester Franziska ist mehrfach in ihrem Leben an Krebs erkrankt, aber daran gestorben ist sie letztlich nicht?
Franziska erkrankte im Alter von 23 Jahren am Morbus Hodgkin, einer Form des Lymphdrüsenkrebses. Sie besiegte diese Krankheit durch eine sehr harte Chemo-/ Strahlentherapie. Was damals noch nicht bekannt war, da es keine Langzeitstudien gab: Speziell diese Strahlentherapie löst in fast 70% aller Fälle etwa fünfzehn bis zwanzig Jahre später einen Folgetumor aus – einfach deshalb, weil zu viel gesundes Gewebe zerstört wird. Den Darmkrebs, an dem sie mit 41 Jahren erkrankte, hätte sie also nie bekommen, wären nicht die Bestrahlungen achtzehn Jahre zuvor gewesen. Sie starb dann letztlich an den schweren Schäden, die die Strahlen in ihrer Lunge angerichtet hatten.

7. Haben Sie den Eindruck, dass Patienten heute umfassend und sensibler über die Spätfolgen von Krebstherapien aufgeklärt werden?
Das kann ich anhand unseres Falles nicht umfassend beurteilen. Ich habe allerdings den Aussagen mancher Ärzte entnommen, dass es Kollegen gibt, die noch immer zu wenig aufklären und sich ausschließlich auf die Bekämpfung der akuten Krankheit konzentrieren – ohne die späteren Folgen angemessen zu berücksichtigen. Andererseits werden aber auch zunehmend Studien in Auftrag gegeben, die sich mit dieser Problematik beschäftigen. Die Spätfolgen der Therapien gewinnen neben den eigentlichen Krebserkrankungen immer mehr Gewicht.

8. Welche positiven Erfahrungen mit Ärzten haben Sie bei der Behandlung Ihrer Schwester gemacht?
Wir haben ganz große Könner ihres jeweiligen Fachs kennengelernt. Einen Professor beispielsweise, der ein spezielles Lasergerät entwickelt hat, mit dessen Hilfe selbst solche Lungenmetastasen operiert werden können, die eigentlich als inoperabel gelten. Ihm ist es zu verdanken, dass meine Schwester ihren Krebs besiegen konnte. Wir haben Ärzte getroffen, die sensibel, einfühlsam und voller Anteilnahme mit ihren Patienten umgehen und alles tun, um ihnen zu helfen.

9. Ihre Schwester und Ihre Familie sind aber auch mit einer Reihe von Fehldiagnosen konfrontiert worden. Welche waren das?
Einmal wurden bei meiner Schwester Herzmetastasen diagnostiziert, begleitet von den lapidaren Worten des Arztes: „Da können Sie jetzt gar nichts mehr machen!“ Hinterher stellte sich heraus, dass er bestimmte Anzeichen ganz falsch gedeutet hatte, weil er ihre Krankenakte zuvor nicht gelesen hatte. Ein anderes Mal stellte jemand einen Bauchfellkrebs fest. Als Franziska fragte, was sie nun tun könne, antwortete der Arzt: „Sie können Ihr Testament machen, was sonst?“ Auch diese Einschätzung erwies sich als unrichtig. Schlimmer aber als der jeweilige Fehler war für uns die zynische Art, mit der die Diagnosen überbracht wurden.

10. Weshalb weist die Chronologie der Krankenhausaufenthalte Ihrer Schwester so viele Stationen auf?
Wir waren immer wieder mit Ärzten konfrontiert, die für Franziska keinen Weg mehr sahen. Da meine Schwester sich damit nicht abfinden wollte, suchte sie weitere Ärzte, andere Krankenhäuser auf – fast immer mit Erfolg.

11. Welche Bedeutung hatte das Prinzip Hoffnung über all diese Jahre hinweg für Sie?
Es war die Grundlage für alles. Das erste Gespräch mit der ersten Onkologin hatte uns jede Hoffnung genommen, aber wir haben das nicht akzeptiert, haben gekämpft und Hoffnung aus eigener Kraft neu aufgebaut. Meine Erkenntnis aus jenen Jahren ist, dass Hoffnung unglaubliche Kräfte im Menschen freisetzt, dass gerade die Hoffnung – und nicht nur der sprichwörtliche Glaube – Berge versetzen kann. Es ist eine Tendenz unter vielen Medizinern heute, mit dem Gedanken der Hoffnung äußerst sparsam umzugehen. Ich halte das für einen fatalen Fehler.

12. Sie haben in dieser Zeit ja ganz normal als Autorin weiter gearbeitet, waren Mutter, Ehefrau – wie geht das? Wie lebt man einerseits im „Krebsmodus“ und andererseits sein ganz normales Leben?
Man hat ja nicht die Wahl – das normale Leben muss weitergehen. Und letztlich stellt genau diese Tatsache auch eine Rettung dar. Wir alle haben uns zwar oft sehr am Rande unserer Kräfte gefühlt – und vor allem hinterher, als alles vorbei war, gemerkt, dass unsere Batterien vollkommen leer waren - , aber es ist auch gut, dass es inmitten von all dem Schrecken diese Inseln der Normalität gibt: Die Schulsorgen der Kinder, eigene berufliche Probleme oder die des Ehemannes, Haustiere, die zum Tierarzt müssen, Freunde, die mit ihren Belangen aufwarten. Speziell meine Arbeit stellte für mich einen Ort des Entkommens dar. Ich musste sie erledigen, und ich musste mich konzentrieren, und das war gut so.

13. Sie sprechen in Ihrem Buch auch von „Überlebensschuld“, die Sie fühlten. Was genau meinen Sie damit?
Den Begriff nannte mir ein Psychologe, den ich nach dem Tod meiner Schwester aufsuchte, weil ich mit meinen Schuldgefühlen nicht zurechtkam. Warum sie und nicht ich? Diese Frage verfolgte und quälte mich. Die Psychologie verwendet den Begriff hauptsächlich, um ein Phänomen zu beschreiben, das sich vor allem bei den Überlebenden von Konzentrationslagern fand: Die ganze Familie war ermordet worden, einer hatte überlebt und kam nun mit seinen Schuldgefühlen nicht zurecht. Ein besonderer Aspekt liegt dabei auf der Willkür des Schicksals. Der Überlebende kann sich nicht sagen, dass er schlauer und geschickter war als die anderen; oft hatte er einfach nur Glück gehabt, war im richtigen Moment am richtigen Ort gewesen, während die anderen, ebenso zufällig, im falschen Moment am falschen Ort waren.
Genauso fühlte ich es auch in unserem Fall: Ich hatte nichts richtig gemacht, und sie nichts falsch. Es ging um Zufall, Schicksal, was auch immer. Und damit kam ich nicht zurecht.

14. Hat sich Ihr eigener Blick auf den Tod und das Sterben durch diese Zeit verändert?
Ein wenig schon. Ich habe keine besondere Angst mehr vor dem Tod – das sage ich allerdings mit dem Vorbehalt, dass man nie weiß, wie man dann im entscheidenden Moment empfindet.

15. Wie lange verdrängt man das Offensichtliche? Bzw. was macht es aus einem, wenn man sich das Unausweichliche eingesteht?
Über eine lange Zeit mussten wir nichts verdrängen, denn es sah so aus, als würde Franziska den Krebs tatsächlich besiegen. Bis zum Ende gab es keinerlei Krebsbefund bei ihr mehr. Sie starb an der Vernarbung ihrer Lunge – Strahlenschäden aus der Behandlung ihres Lymphdrüsenkrebses fast zwanzig Jahre zuvor. Erst in den letzten zweieinhalb Monaten vor ihrem Tod war klar, dass sie es nicht schaffen würde. Wenn ich heute an den Moment zurückdenke, an dem ich mir diese Tatsache eingestanden habe, kann ich nur sagen: Ich war vollkommen erschöpft zu diesem Zeitpunkt. Eines inneren Aufbegehrens war ich überhaupt nicht mehr fähig.

16. In Ihrem Buch schreiben Sie an einer Stelle Sie ist gerade 41 geworden. „Noch ein Jahr“, sagen die Ärzte. Am Ende werden es sechs Jahre Leben sein, die wir erringen. Waren diese sechs Jahre des Kämpfens um jeden Tag Leben in erster Linie ein Leidensweg?
Nein. Da waren lange Strecken dazwischen, in denen es uns allen gut ging. Franziska sollte nach einem Jahr tot sein, stattdessen verschwand der Krebs und kam nicht wieder. Wären die vielen Unkenrufe und zahlreichen Fehldiagnosen zwischendurch nicht gewesen, wir hätten fast ein normales Leben geführt. Meine Schwester sprach nicht gerne über ihre Krankheit, also redeten wir über ganz andere Dinge. Wir lachten auch viel zusammen. Als der Krebs festgestellt wurde, war die kleine Tochter meiner Schwester gerade zwei Jahre alt. Franziska wollte unbedingt erreichen, dass dieses Kind später eine Erinnerung an sie haben würde. Das ist ihr gelungen, und schon das waren die sechs Jahre wert.

17. Leben Sie Ihr Leben jetzt bewusster?
Insofern, als sich manche Gewichtung verschoben hat. Man neigt ja dazu – ich jedenfalls bin so veranlagt – ziemlich viel wegen Lappalien zu jammern. Da rufe ich mich jetzt immer gleich zur Ordnung. Ich habe den Überlebenskampf meiner Schwester hautnah miterlebt und in den vielen Kliniken eine Menge schwerer Schicksale kennengelernt. Ich erlaube es mir nicht mehr, oder nur noch selten, mich über Nichtigkeiten aufzuregen.

18. Gibt es etwas, das Sie Familien in einer ähnlichen Situation als Rat mit auf den Weg geben würden?
Es lohnt sich zu kämpfen, das würde ich jedem sagen. Auch bei aussichtslosen Diagnosen macht es Sinn, andere Ärzte aufzusuchen, nach anderen Wegen Ausschau zu halten, sich nicht sofort einschüchtern zu lassen. Unter Umständen hat man viel mehr Chancen, als auf den ersten Blick ersichtlich.

Blanvalet Verlag, 10. September 2014