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Umarmen und loslassen

Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben

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Im 8. Schwangerschaftsmonat erfahren Shabnam und Wolfgang Arzt, dass ihr Kind vermutlich an einem schweren Chromosomen-Defekt leidet. Die Ärzte drängen sie zur Abtreibung, aber sie entscheiden sich für ihre Tochter. Jaël kommt mit Trisomie 18 zur Welt, die von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung beträgt wenige Stunden, Tage, Wochen. Doch Jaël wird 13 Jahre alt und prägt auf ihrem Weg alle, die sie kennenlernen, mit ihrer ansteckenden Lebensfreude, überbordenden Liebe und dankbaren Haltung zum Leben. Mit absoluter Offenheit, voller Wärme und großer Zuversicht beschreiben ihre Eltern, was es bedeutet, ein Kind zu lieben – und zu verlieren. Ihre Geschichte macht Mut, an den Wert des Lebens zu glauben und schwierigen Situationen mit Optimismus und Humor zu begegnen. Vor allem aber zeigt sie, was für ein großes Vorbild uns ein kleines Mädchen sein kann.

»Es gibt ein Buch von Shabnam und Wolfgang Arzt, das mich sehr beeindruckt hat. […] das Buch durchweht eine Dankbarkeit für dieses Kind, dass man sehr beeindruckt ist.«


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32 S. Farbbildteil
ISBN: 978-3-641-21488-3
Erschienen am  23. Oktober 2017
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Leserstimmen

„Ein Buch, das vom Sterben erzählt und dabei das Leben feiert“

Von: Annette Hirzel aus Königswinter

11.08.2019

Diese Überschrift auf dem Roll-Up bei den Lesungen des Autorenpaares ist Programm. Es geht in diesem Buch, das von 13 prallvollen Jahren Leben eines den Prognosen nach nicht lebensfähigen Kindes mit seinen jungen und noch unerfahrenen Eltern handelt, nicht, wie man vermuten könnte, um eine moralische Debatte. Es geht um das unwahrscheinliche und doch real gewordene Lebensglück in einer wunderbaren Familie nach der Entscheidung für dieses schwerstmehrfach behinderte ungeborene Kind – mit allen Konsequenzen. Die Unwägbarkeiten des Lebens, das Wissen um seine Begrenztheit und selbst das Loslassen stehen dem Lebensglück nicht im Weg, sie gehören dazu. Mehrfach habe ich Lesungen des Paares vor vielen Jugendlichen in der Schule miterlebt. Staunend und gebannt hören die Schülerinnen und Schüler zu, fragen nach, wollen begreifen, wie Menschen das, was ihnen selbst wie ein Unglück, ein Unfall des Lebens vorkommen muss, so liebevoll, dankbar und lebensfroh erinnern. „Es gibt kein normales Leben ohne Krisen“, sagen sie den Jugendlichen. Aber, und daran bleibt kein Zweifel, mitten in den Krisen gibt es mehr an Beglückendem als der Verstand fassen kann. Das Leben ist unermesslich wertvoll. Wenn die beiden aus ihrem Buch vorlesen, meint man, man wäre als willkommener Freund ganz nah dabei an dem, wovon sie erzählen – bis in die letzten Atemzüge ihrer geliebten Jaël, deren wortlose Lebensfreude bis ins Sterben hinein auch beim Leser tiefe Spuren der Erinnerung hinterlässt. In der ihnen eigenen unverblümt – offen – herzlichen Weise bringen die Diplom-Pädagogin und der Theologe Hochs und Tiefs ihrer Empfindungen, Erfolge und Rückschläge der Therapie, Hoffnungen, Ängste und Enttäuschungen miteinander und mit den Menschen um sie herum in dieser von liebendem Umarmen und Loslassen geprägten Zeit zur Sprache. „Informativ, berührend, inspirierend“, so das Fazit einer Jugendlichen. Ungeschönt und ohne falsches Pathos sprechen sie auch von den Erschütterungen ihres Glaubens. Sie nehmen in ihrem aufgeriebenen und durchgeschüttelten Leben ihr darin nicht zerriebenes Vertrauen, dennoch von Gott gehalten zu sein, als Geschenk an. Ein Buch nicht nur für Erwachsene, das ohne moralischen Zeigefinger die Kostbarkeit des Lebens schmecken lässt.

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Ein Ja zum Leben und zur Liebe

Von: Lea

20.04.2019

Shabnam und Wolfgang haben es auf eine unfassbar eindrücklich und liebevolle Art geschafft den Leser in ihre Geschichte mit ihrer todkranken Tochter mithineinzunehmen. Während dem Lesen bekommt man immer besser ein Eindruck wie das Leben mit Jael gewesen sein muss und durch die detaillierte Verbildlichung wird auch der Hauptort, die Wohnung, immer greifbarer und man fühlt sich so, als ob man neben Wolfgang und Shabnam auf dem roten Sofa sitzen würde und Jael beim fröhlichen spielen zuschauen könnte. Das Buch bringt den Leser zum Lachen und Weinen und das sogar gleichzeitig. Die beiden Autoren haben es geschafft so lebensnah und bejahend dieses Buch zu schreiben. Aber nein, es ist mehr als ein Buch, es ist die schönste Liebesgeschichte die ein Kind seinen Eltern geben kann. Und das Leben von Jael hat nicht nur ihre Eltern verändert und dankbar gemacht, sondern bewirkt dies auch bei dem Leser. Aus dem Buch gewinnt man ein neuen Blick fürs Leben, für die Menschen und für das was man hat. Man wird dankbar. Wie heißt es so schön im Buch „Jael-Kompetenz“. Und diese Kompetenz strahlen auch Wolfgang und Shabnam im Alltag aus und ziehen damit die Menschen um sich herum in ihren Bann und machen die Menschen positiv nachdenklich und dankbar. Ich bin sehr froh, dass ich Wolfgang und Shabnam kennenlernen durfte und erleben konnte was es heißt „Jael-Kompetenz“ zu haben. Durch dieses Buch bin ich dankbarer geworden und ich hätte sehr gerne Jael persönlich kennengelernt.

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Vita

Shabnam, Dipl.-Pädagogin und Deutsch-Dozentin, 1974 in Persien geboren, immigriert als Jugendliche nach Deutschland, wo sie Wolfgang Arzt, Theologe und Sozialpädagoge, Jahrgang 1971, kennenlernt. 2001 kommt ihr Wunschkind Jaël zur Welt, doch eine tödliche Diagnose zerstört das junge Glück. Ihre Erfahrungen verarbeiten sie in dem Blog Jaëls Welt. Nach 13 intensiven Jahren der Pflege verstirbt Jaël 2014. Shabnam und Wolfgang Arzt engagieren sich heute ehrenamtlich in der Kinderhospizarbeit. Sie leben in Solingen.

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Events

13. Sep. 2019

Lesung mit Shabnam und Wolfgang Arzt

19:00 Uhr | Lana (Italien) | Lesungen
Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
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20. Sep. 2019

Lesung mit Shabnam und Wolfgang Arzt

19:00 Uhr | Heilbronn | Lesungen
Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
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21. Sep. 2019

Lesung mit Shabnam und Wolfgang Arzt

17:00 Uhr | Bad Grönenbach | Lesungen
Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
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08. Okt. 2019

Leseabend mit Live-Musik mit Shabnam und Wolfgang Arzt

19:30 Uhr | Wuppertal | Lesungen
Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
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10. Okt. 2019

Lesung mit Shabnam und Wolfgang Arzt

19:00 Uhr | Kerpen | Lesungen
Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
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15. Nov. 2019

Lesung mit Shabnam und Wolfgang Arzt

16:30 Uhr | Fulda | Lesungen
Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
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21. Nov. 2019

Lesung mit Shabnam und Wolfgang Arzt mit anschließender Podiumsdiskussion

19:00 Uhr | München | Lesungen
Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
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29. Nov. 2019

Benefiz-Dinner mit Lesung mit Shabnam und Wolfgang Arzt

19:00 Uhr | Kevelaer | Lesungen
Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
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03. Dez. 2019

Lesung mit Shabnam und Wolfgang Arzt

19:00 Uhr | Marburg | Lesungen
Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
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