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Interview mit Anna Lyndsey zu "Im Dunklen" - Goldmann Verlag

"Wenn ich aus der völligen Finsternis auftauche, ist das jedes Mal wie eine Wiedergeburt."

Anna Lyndsey leidet unter einer extremen Form der Lichtsensibilität. Im Interview erzählt sie über ihren Alltag und ihr Buch "Im Dunklen. Mein Leben ohne Licht."

Im Frühjahr 2005 bemerkten Sie an sich erste Zeichen einer Lichtempfindlichkeit. Die Reaktion Ihrer Haut auf Lichteinfall steigerte sich innerhalb weniger Monate so stark, dass Sie Ihren Beruf aufgeben und sich schließlich im Sommer 2006 in einen völlig abgedunkelten Raum zurückziehen mussten. Dort haben Sie seither den größten Teil Ihrer Zeit verbracht. Gibt es etwas für Sie – eine Metapher, ein Bild oder einen Vergleich – womit sich Ihre Situation anderen Menschen veranschaulichen lässt? Vielleicht Blindheit, Gefangenschaft in einem Verlies oder das Leben eines Kartäusermönchs?

Ich würde den Vergleich wählen, dass es ist, als müsste ich ein Haus wie Kleidung tragen. Meine Lichtempfindlichkeit war schließlich so extrem – ich verspürte quälendes Brennen sogar durch mehrere Kleidungsschichten hindurch –, dass nur noch Wände einen wirksamen Schutz boten. Die meisten Menschen, die ans Haus gefesselt sind, können es auf einer Trage oder mit Hilfe und Unterstützung von Pflegern verlassen. Ich bin wirklich ans Haus gefesselt, weil ich innerhalb meiner Wände bleiben muss.

Dass es eine Photosensibilität in dieser extremen Ausprägung überhaupt gibt, haben viele Menschen im deutschen Sprachraum erst durch das Schicksal von Hannelore Kohl, der 2001 verstorbenen Ehefrau von Altkanzler Helmut Kohl, erfahren. Sie ertrug am Ende nicht einmal mehr das Licht eines Fernsehers und konnte nur nach Einbruch der Dunkelheit, geschützt durch eine Sonnenbrille, ihr abgedunkeltes Haus verlassen. Lässt sich Ihre Photosensibilität mit der Lichtallergie von Hannelore Kohl vergleichen?

Ich bin mir nicht sicher, ob die konkreten Symptome unserer Lichtempfindlichkeit die gleichen sind – beispielsweise sind meine Augen nicht davon betroffen – aber die Auswirkung auf unser Leben scheint ähnlich zu sein. In den Phasen, in denen es mir am schlechtesten ging, waren auch die Vorhänge meines Hauses zugezogen, und ich konnte weder fernsehen noch einen Computer benutzen. Das führt zu einer extremen und furchtbaren sozialen Isolation: An Selbstmord zu denken, ist eine völlig normale Reaktion darauf. Mich haben die Liebe und Unterstützung meines Partners, meiner Familie und meiner Telefonfreunde am Leben erhalten.

Kann die Lichtempfindlichkeit so schlimm sein, dass man nicht einmal mehr eine photobiologische Spezialklinik aufsuchen kann?

Oh ja, allerdings.

Bei Ihrer Suche nach einer Diagnose und geeigneten Therapie stießen Sie unter Ärzten auf große Skepsis. Es gab sogar eine Therapeutin, die hinter Ihrer Photosensibilität eine rein psychische Ursache vermutete. Woran könnte es Ihrer Meinung nach liegen, dass kaum Interesse besteht, Ihr Krankheitsbild wissenschaftlich zu erforschen, und wie gehen Sie damit um, von Medizinern oft nicht ernst genommen zu werden?

Im Frühstadium meines Leidens, als nur mein Gesicht betroffen war, wurde ich an eine Klinik für Photobiologie überwiesen, und dort wurde eine Diagnose gestellt. Als sich die Empfindlichkeitsreaktionen auf den ganzen Körper ausbreiteten und so heftig wurden, dass ich das Haus nicht mehr verlassen konnte, durchsuchten Freunde für mich das Internet und machten eine wissenschaftliche Veröffentlichung ausfindig, in der ein Fall beschrieben wird, der meinem ähnlich ist. Mein Facharzt hat sich über die Jahre immer wieder mit mir ausgetauscht, und obgleich er keine Behandlungsmöglichkeiten mehr erkennt, hat er mich unterstützt, indem er mir Briefe und Arztberichte geschickt hat.

Aber ich weiß, dass ich im Vergleich zu anderen Glück habe. Vermutlich sind die meisten Experten bislang auf keinen Fall gestoßen, der so extrem ist wie meiner. Es gibt nur sehr wenige von uns, und wir befinden uns in einer klassischen Zwickmühle – wenn es uns so schlecht geht, können wir nicht einfach in ein dermatologisches Institut oder eine Forschungseinrichtung spazieren und verlangen, dass man uns untersucht. Zu sagen „das ist mir noch nicht untergekommen, also kann es das nicht geben“, ist wissenschaftlich engstirnig. Eine unvoreingenommene Wissenschaft vertritt vielmehr die Position: „Wir verstehen nur einen geringen Teil dieser wundersamen, schrecklichen Welt.“

Mein spezielles Leiden ist selten und extrem, aber ich glaube nicht, dass meine Situation so ungewöhnlich ist. Viele Menschen mit chronischen Krankheiten stellen fest, dass ihnen das Gesundheitssystem keine Hilfe mehr anzubieten hat. Aber wir geben nicht auf.

Menschen, die unter einer seltenen Krankheit leiden, werden durch eigene intensive Recherchen oft zum Spezialisten für ihre Symptomatik. Haben Sie bei Ihren Nachforschungen andere kennengelernt, die ebenso empfindlich auf Lichteinstrahlung reagieren wie Sie?

Ja – es gibt noch einen Mann in Großbritannien, der ebenfalls in absoluter Dunkelheit lebt, zwei weitere Personen, die mit einem ähnlich quälenden Brennen auf Lichteinfall reagieren, aber Licht nicht völlig meiden müssen, und jemanden in Südafrika, der leider in Finsternis verstorben ist. Eine wirkliche Entdeckung für mich war die oben erwähnte wissenschaftliche Veröffentlichung, die einen Fall vergleichbar mit meinem in Nordeuropa schilderte und beschrieb, wie der Person durch starke Dosen Betakarotin geholfen werden konnte. Das half auch mir, indem es den Schmerz der Reaktionen linderte, wenngleich von einer Heilung keine Rede sein kann.

Was gab Ihnen den Anstoß, Ihre Geschichte aufzuschreiben?

Im langen heißen Sommer 2010 steckte ich in der vierten ausgedehnten Phase, die ich in völliger Finsternis verbringen musste, und ich suchte verzweifelt nach Beschäftigungen, die man im Dunklen, innerhalb der eigenen vier Wände, ausüben kann, um die leeren, sich hinziehenden Tage zu füllen. Ich versuchte es mit Stricken, aber ich verhedderte mich hoffnungslos. Bis mir eines Tages einfiel: Vielleicht könnte Schreiben funktionieren. Ich fand ein großes Notizbuch mit festem Einband und einen Bleistift und benutzte meinen Daumen, um die Zeilen auseinander zu halten. Ich brachte es nicht über mich, etwas Fiktives zu schreiben – mir die Leben anderer Menschen vorzustellen, voller Licht und Freiheit, hätte mir einfach das Herz gebrochen. Also musste ich über mein eigenes Leben schreiben. Und von der Herausforderung, dafür die richtigen Worte zu finden, wurde ich ganz und gar eingenommen und abgelenkt.

Wie haben Sie es bewerkstelligt, Ihr Manuskript im Dunklen zu Papier zu bringen – ohne das Geschriebene dabei lesen und überarbeiten zu können?

Ich ging nicht chronologisch vor. Jeden Tag griff ich ein Thema heraus – etwa Bewegungsfreiheit oder Besucher – und kritzelte meinen ersten Entwurf ins Heft. Später, wenn es mir ein bisschen besser ging und ich kurze Zeitabschnitte im Erdgeschoss bei leicht geöffnetem Vorhang zubringen konnte, versuchte ich, mein Gekrakel zu entziffern, übertrug jeden Abschnitt ins Reine und überarbeitet ihn währenddessen. Dann begab ich mich wieder ins Dunkle zurück und kritzelte weiter. Nach einer Weile brachte ich meine Computerassistentin dazu, die Passagen einzutippen, und ich fing an, sie so zu ordnen, dass sie eine Geschichte bildeten.

In Ihrem Buch schildern Sie, wie sich die Wahrnehmung verändert, wenn man lange im Dunklen lebt. Können Sie etwas mehr darüber erzählen, beispielsweise wie sich das auf Ihren Gehör- und Tastsinn ausgewirkt hat?

Ich glaube nicht, dass mein Gehör oder mein Tastsinn feiner geworden ist, aber ich finde meinen Weg im Dunklen jetzt viel besser. Als ich mich zum ersten Mal in meinem dunklen Zimmer aufhielt, verlor ich regelmäßig vollkommen die Orientierung und wusste nicht, in welche Richtung ich gerade blickte. Das ängstigte mich sehr. Jetzt geschieht das so gut wie gar nicht mehr, wohingegen meine Besucher nie die Tür finden können.

Ihr Zeitgefühl hat sich gravierend verändert. Womit beschäftigen Sie sich, um die langen Stunden allein in der Dunkelheit zu füllen?

Ich höre mir Hörbücher an. In meiner Situation kann ich es mir nicht leisten, wählerisch zu sein, deshalb habe ich im Laufe der Jahre wahllos alle möglichen Autoren und Genres verschlungen – und dabei einige überraschende Entdeckungen gemacht. Ich höre mir außerdem Radio 4 an (einen Sender mit Wortbeiträgen), mache Pilates und spreche übers Festnetz mit Freunden. Gelegentlich bekomme ich auch echten, lebendigen Besuch, was ich sehr aufregend finde. Abends kommt Pete von der Arbeit nach Hause und verbringt einige Zeit mit mir im Dunklen.

Wenn jemand Sie besuchen möchte, muss er in der Regel eine längere Anfahrt in Kauf nehmen. Da Sie auch das Licht nicht ertragen, das von einem Bildschirm ausgeht, können Sie nicht über E-Mail oder in sozialen Netzwerken kommunizieren. Wie gelingt es Ihnen, Kontakte zu pflegen und Freundschaften aufrecht zu halten?

Das ist schwer. Aufgrund der Entfernung, meiner Immobilität und dem Verlust von Gemeinsamkeiten habe ich Freunde verloren. Aber ich habe im eigenartigen Klub der chronisch Kranken auch neue gefunden. Es gibt Freunde, mit denen ich mich schon seit Jahren übers Telefon unterhalte, die ich aber noch nie getroffen habe – Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom, multiplen Allergien und anderen Leiden, die gemeinsam haben, dass sie vom Normalen abweichen und sich jahrelang beständig im Selbstversuch bemüht haben, Behandlungen zu finden, die ihnen vielleicht helfen könnten.

In meinen besseren Phasen, wenn ich mich nicht unentwegt im Dunklen aufhalten muss, engagiere ich eine Assistentin, die zweimal die Woche für einige Stunden kommt, um E-Mails zu bearbeiten, Internetrecherchen durchzuführen – und Einkäufe übers Internet zu erledigen. Und ich habe auch einen Brieffreund. Ja – manche Leute schreiben sich tatsächlich noch echte Briefe auf echtem Papier! Mit jedem kleinen Schritt zurück ins Licht ist der Moment, in dem ich in der Abenddämmerung selbst zum Briefkasten gehen kann, jedes Mal ein großes Ereignis.

Eindringlich, berührend und mit Liebe zum Detail schildern Sie in Ihrem Buch die Ausdruckskraft von Formen und die Intensität der Farben. Wie haben die langen Aufenthalte in der Dunkelheit Ihr Verhältnis zum Sichtbaren verändert?

In den letzten neun Jahren drehte sich der Verlauf meines Leidens auf unerträgliche Weise im Kreis, Phasen der Besserung wechselten sich mit schweren Rückfällen ab, die mich für Tage, Wochen oder Monate wieder im Dunklen begruben. Wenn ich aus der völligen Finsternis auftauche, ist das jedes Mal wie eine Wiedergeburt. Nur ungefähr eine Stunde im Erdgeschoss zubringen zu können und dabei eine Seite des Vorhangs zurückzuziehen, so dass ich das Wohnzimmer zu sehen vermag, ist beglückend. Und wenn ich wieder anfangen kann, nach draußen zu gehen, überwältigen mich nach meiner langen und stickigen Gefangenschaft nicht nur die Sinneseindrücke von Farben und Formen – ich kann bei Sonnenuntergang eine Ewigkeit im Garten stehen und die gestreiften Beine einer Spinne betrachten –, sondern auch der Geruch der Welt; der Luftzug, der mir über das Gesicht streicht; das Vogelgezwitscher; die Bewegung meiner Füße beim Gang über die Erde.

Sie haben gelernt, unbändige Freude an kleinen alltäglichen Dingen zu empfinden. Was war eines Ihrer schönsten Erlebnisse der letzten zehn Jahre?

Wir schafften es, ein Abendkonzert in der Benediktinerabtei Douai zu besuchen. Zuvor hatten wir herausgefunden, dass die Beleuchtung aus Natriumdampflampen besteht, die keinen fluoreszierenden Leuchtstoff benötigen, und der für das Konzert zuständige Mönch ließ mich hinter dem Saal in einer kleinen Nische sitzen, so dass ich vor direkter Strahlung geschützt war. Wir hörten uns die Johannespassion an. Plötzlich fühlte ich mich wieder mit meinem früheren Ich vor der Zeit der Dunkelheit verbunden, das regelmäßig in London Konzerte besuchte.
Und ich war kürzlich überglücklich, als meine Assistentin im Internet endlich ein paar brauchbare Stiefel fand. Wir bestellten sie – und sie passten tatsächlich!

Woraus schöpfen Sie Kraft?

Niemand hat gesagt, mein Leiden könne geheilt werden, aber es hat auch niemand gesagt, dass es unheilbar sei. Daher halte ich wie so viele andere mit chronischen Krankheiten daran fest, alles Mögliche auszuprobieren. Außerdem habe ich das riesige Glück, dass mein Partner Pete und meine Familie mir über all die Jahre unerschütterlich beigestanden haben. Und ich glaube ans Lachen: Zwischen Pete und mir gibt es einen Spruch, der ein Stück weit auf den Unternehmensjargon an seinem Arbeitsplatzes zurückgeht: Egal wie schrecklich die Lage sein mag, unser Ziel ist es, „so albern zu sein, wie es die Vernunft es erlaubt“.

Jede kleine Freude ist ein Sieg.

Sie erzählen, dass es Ihnen gelungen sei, in den letzten Jahren kleine Freiräume für sich zurückzuerobern. Beispielsweise können Sie, wenn es Ihnen gut geht, in der Dämmerung Spaziergänge oder Ausflüge unternehmen. Erkennen Sie darin Anzeichen einer Besserung, die Ihnen Hoffnung macht?

Ja, unbedingt. Aber das Frustrierende daran ist, dass diese Phasen der Besserung bisher nicht anhalten. Im Eifer meine Grenzen zu erweitern, geschieht es so leicht, dass ich mich ein wenig verschätze und in die Dunkelheit zurückgeworfen werde. Es ist wie bei dem Brettspiel mit den Schlangen und den Leitern, nur dass jemand die ganzen Leitern entfernt und durch lange, extra glitschige Schlangen ersetzt hat.

Ihr Rückzug in die Dunkelheit hat Sie wider Willen in eine kaum vorstellbare Situation gebracht: Sie sind aus der Öffentlichkeit verschwunden und zu einer nicht-wahrnehmbaren Person geworden. Hat sich daran durch das Erscheinen Ihres Buches für Sie etwas geändert?

Im Alltag sind die wesentlichen Dinge in etwa gleich geblieben. Ich stecke glücklicherweise gerade in einer guten Phase, daher besteht der Höhepunkt meines Tages in einem angenehmen Abendspaziergang, zu dem ich etwa eine halbe Stunde vor Sonnenuntergang aufbreche, um mir die Frühjahrsblüte anzusehen und die wilden Primeln, die vorwiegend in unserer Ecke von Hampshire sprießen. Aber ich finde es großartig, durch mein Buch das Gefühl zu haben, in die Welt hinausgereist zu sein, obwohl ich mit meinem Körper noch immer überwiegend im Haus festsitze.


© Goldmann Verlag
Interview: Elke Kreil

Im Dunklen Blick ins Buch

Anna Lyndsey

Im Dunklen

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